Unterstützungsangebote

Am Foto: Ich und meine Kletterpartnerin (jawoll!) am Berg :-)

Wie schon berichtet, war es mir wichtig, als ich mich mit der Prozedur auseinanderzusetzen begann, Kontakt zu Leuten zu bekommen, die sowas schon einmal gemacht haben.

Irgendwie hab ich durch viel Glück einen direkten Kontakt bekommen und der hat mir wichtige Tipps geben können, die man von einem Nicht-direkt-Betroffenen nicht kriegt. Zumindest war´s bei mir so. Medizinisches Personal weiß zwar allerhand, aber damit leben ist dann ja doch was anderes.

Wenn ihr also Kontakt sucht, versucht es mal mit der geschlossenen Facebook-Gruppe "Ilizarov/Taylor Spatial Frame".
Die ist zwar amerikanisch, aber da tummeln sie sich, die Artgenossen ;-) Da sie geschlossen ist, muss man um Aufnahme ersuchen, dafür trifft man aber auch nur "Kollegen" ;-)
Es gibt viel Zuspruch aber natürlich auch jede Menge Problemchen die man da so mitbekommt. Das wirkt VOR der Prozedur vielleicht abschreckend, aber wenn man drin steckt, sieht man zumindest, dass es noch viel schlimmere Verläufe geben kann - und in der Regel meldet man sich ja auch eher zu Wort, wenn´s einem NICHT so gut geht.

Zu meiner Zeit hat´s die Gruppe noch nicht gegeben, aber ich hätte sie sicher nicht nur passiv, sondern auch aktiv genutzt.

Medizinischer Support durch Schüßler Salze

Was kann man tun, um die Heilung voranzutreiben?
Einerseits einmal Rindfleisch für Vitamin D zu sich nehmen. Ich lebe zwar hauptsächlich fleischlos, aber in diesem Fall bin ich nicht zimperlich und esse seit der OP 1 Mal pro Woche Rindsuppe mit erstklassigem Rindfleisch. Das ist mir meine Gesundheit wert.
Man soll auch nicht rauchen. Ich habe das bereits vor einem Jahr, mit der Entscheidung gestoppt. Es heißt, Rauchen verlängere den Knochenbildungs-Prozess um ein Drittel.

Und dann gibt es noch gewisse "Helferleins", die wunderbar gegen ein paar Nebenwirkungen helfen und auch dafür sorgen, dass die Muskeln elastischer sind, der Knochen sich bildet und die Wunden schön safteln (das sollen sie nämlich): Die so genannten Schüßler Salze.
Mir hat das meine Apothekerin empfohlen, die eine Zusatzausbildung als "Mineralstoffberaterin" hat. Diese Schüßler Salze enthalten Stoffe wie Kalzium, Natrium, Eisen usw.

Ich war zwar anfangs skeptisch, aber auch aufgeschlossen, es zu probieren. Und ich muss sagen: Macht das! Ich merke es an allen Ecken und Enden, dass die gut für mich sind. Und mein Mann merkt es sofort, wenn ich die einmal einen Tag nicht einnehme - dann safteln nämlich die Wunden nicht wie sie sollen.

Ich sag mal, woran ich die Unterstützung merke:

• Weniger Harndrang, weniger Verstopfung: beides Nebenwirkungen der Medikamente, die anfangs sehr stark vorhanden waren und sich verschlechtern, wenn ich die Mineralstoffe nicht einnehme.

• Unterstützung der Leber bei der Entgiftung
  

• Wunden safteln schön (wie erwähnt)

• Kalziumeinlagerung und Knochenbildung hat - auch nach Aussage des Arztes - super funktioniert

• Muskeln sind elastischer: Ich höre von anderen Betroffenen, dass sie so einen unsäglichen Muskelschmerz hatten bei der Verlängerung (selbst bei sehr kurzen Verlängerungen von 2 cm!). Ich hatte eine Verlängerung von 3,5 cm und weiß nicht mal, was die meinen. Dieses Problem hatte ich nie.

Ich habe in den ersten 4 Monaten täglich insgesamt 65 Stück mit Tee zu mir genommen. Bis zu 15 Stück von einem Stoff, acht verschiedene, darunter: Natrium chloratum, Calcium phosphoricum, Ferrum phosphoricum usw.

Ich werde sie auch weiterhin nehmen, um z.B. besagte Flexibilität der Muskeln zu unterstützen und den Knochen schön zu verdichten.

Zusätzlich habe ich mit diversen Nahrungsergänzungsmitteln abgewechselt, wie z.B. Calcium, Vitamin D3 usw.

Also: Sprecht mit eurem Apotheker und seid es euch wert ;-)


Die Schüßler Salz sind übrigens keine finanzielle Frage, sie sind nicht so teuer - wenn man weg geht und in einem Lokal 1-2 Abende verbringt oder auch nur 2-3 Mal Pizza essen geht, zahlt man mindestens soviel wie ein paar Wochen Schüßler Salze nehmen!
Ich habe mir ja zumindest einige abende erspart in dieser Zeit ;-)
Und wenn man das Rauchen dazurechnet, dann hat man den ganzen Zusatzbedarf auch schon eingespart. Alles eine Frage der Prioritäten... ;-)

Organisatorisches, Unterstützung usw.

Habe ich schon erwähnt, wie wir das Organisatorische gelöst haben?

Also:

Meine Schwiegermutter kam bis letzte Woche 2x/Woche (jeweils Dienstag und Donnerstag) und hat dabei die ganze Wohnung durchgeputzt und gekocht. Am Wochenende hat das mein Mann gemacht und auch für den Montag vorgekocht. Dann kam wieder meine Schwiegermutter ins Haus...

Da es mir nun wesentlich besser geht und sie auch mit ihrem "Nebenjob" (zur Pension) in einem Blumengeschäft nun vor Weihnachten viel zu tun hat, wird sie ab sofort nur mehr 1x/Woche kommen. Sie schafft das ja und kocht dann in ca.7 Stunden für die ganze Woche vor (inkl. Kuchen) und putzt alles ordentlich durch.

Mein Mann war in den ersten 3 Monaten zusätzlich zu Hause. Erst nahm er ein paar Wochen Urlaub, dann arbeitete er von zu Hause aus. Dadurch war ich zu der Zeit rund um die Uhr betreut. Ich konnte ja auch wirklich GAR nichts machen in dieser Zeit, bin ja fast nicht aus dem Bett gekommen...
Eigentlich wollte er nur 2 Monate zu Hause bleiben, aber ihn hat das schließlich ja auch sehr gefordert...

Nun bin ich seit Anfang Oktober einzelne Vormittage allein, sofern nicht meine Schwiegermutter oder eine Freundin da ist. Da eine Freundin, die gerade arbeitslos ist, nun seit ein paar Wochen aber auch regelmäßig 1x/Woche am vormittag zu mir kommt, bin ich ja nur wenige vormittage allein. Ab spätestens 14:00 Uhr ist jeweils mein Sohn (15 J.) zu Hause. Das geht so also sehr gut.
Anfangs war es sowieso nicht denkbar, dass ich mal allein zu Hause bin, aber nun ist das im Prinzip kein Problem mehr . Einzig die Depressivität kommt da halt auch eher heraus, aber rein praktisch bin ich gottseidank nicht mehr soooo angewiesen...
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Beruflich bin ich vor der Prozedur davon ausgegangen, dass ich wohl nach der Distraktionsphase zumindest von zu Hause diverse Zu-Arbeiten würde erledigen können. Ich wollt ursprünglich ab Oktober wieder im "Background" im Einsatz sein. Das hat mich dann spätestens ab September sehr belastet, weil das offensichtlich ein Irrtum war. Als aber klar war, dass das doch nicht gehen wird, wurde ein Ersatz für ein paar Stunden pro Woche gefunden und ich werde nun bis zur Abnahme-OP im Krankenstand bleiben.

Man darf das nicht unterschätzen: die Wunden bleiben tief (bis zum Knochen), auch wenn sie sich nach der Distraktion allmählich wieder "schließen". Es gehen weiterhin 5mm dicke Pins quer durch die Muskeln, die für sämtliche Bewegungen (zumindest im OS) relevant sind und daher sind auch diese starken Schmerzmedikamente weiterhin notwendig (siehe auch: "Weiterer Fortgang in Bezug auf Schmerzen und Medikamente")

Was braucht es alles dazu

Leider sagt einem ja niemand, was da wirklich auf einen zukommt. Die Ärzte wissen das offenbar nicht. Hier nun ein paar Tipps dazu:

Praktisch:

• Jemand, der kocht, putzt, einkauft und die Wunden pflegt - jeden Tag(!). Beginnend beim Frühstück, darüber hinaus Apothekengänge usw.
  
• Ein Auto, bei dem man den vorderen Sitz ausbauen kann für Transporte ins Krankenhaus etc. Hier in Österreich wird dazu kein Krankentransport bezahlt - weil man ja eh "mobil" ist. Man kann aber den Fuß nicht abbiegen (zumindest bei Oberschenkel-Fixateuren) und muss ihn außerdem weich lagern können wegen der Schmerzen (wir polstern immer das ganze Auto aus dafür).
• Eine Hausärztin/Hausarzt, der/die ins Haus kommt und sich außerdem mit derartigen Wunden auskennt. Ein übersehener Infekt kann ausnehmend bedrohlich werden.
• Haltegriffe im Klo.
• Eine gute Matratze. Am besten ein Krankenbett, das man elektrisch steuern kann. Bedenkt: Man kann nur am Rücken liegen...! Ich hab ein normales Bett, aber eine sehr gute Latexmatratze. Krankenbett wird (derzeit) von der GKK zur Verfügung gestellt, aber man muss die Matratze selber reingeben.
  
• Eine wasserdichte Bettunterlage, die Wunden "safteln" hin und wieder.
• Ein Gestell bzw. ein Bett-Tischerl, auf dem man im Bett essen usw. kann.
  
• Ein Zimmer, in dem man sich wohlfühlt. Man wird sehr viel Zeit darin verbringen.
• Vom Bett aus Stereoanlage, Fernseher, Computer bedienen können. Man muss wirklich um alles bitten sonst.
• Rutschfeste Schuhe bzw. Schlapfen. Die braucht man dann immer. Barfuß geht nicht, weil man auf einem Fuß eine Bandage hat und auf dem anderen den Trombosestrumpf, da rutscht man. Der gesunde Fuß wird dann sehr viel als Stütze benötigt, rutschfest ist MUSS. Dafür ruhig Geld ausgeben, man wird es nicht bereuen!
• Unterhosen, die einen seitlichen Klettverschluss haben. Gibts im guten Outdoorhandel oder im Internet, z.b. bei http://www.quick-slip.de/. Oder Bikiniwäsche mit seitlichen Bändern. Anders gehts nicht.
  
• Jemand, der nähen kann. Es gibt KEIN Gewand, das drüber geht. Außer gaaaanz weite Röcke und kurze Röcke. Die man aber von oben her anziehen muss. Vorher schon was nähen.
• Radlerhandschuhe mit Gel-Einlage. Krücken-gehen geht auf die Hände und tut weh! Die Hände müssen (fast) das ganze Gewicht tragen.
  
• Platz im Bad machen. Einen Stuhl hinstellen.
• Genügend Waschlappen. Duschen geht nicht.
• Irgendwelche Auflagen für´s Bett. Die Pins stechen sonst das Leintuch durch. Ich habe ein paar alte Leintücher von meiner Schwiegermutter bekommen, die wir über das eigentliche drüberlegen. Hat sich schon bewährt ;-)

Körperlich:

• Schauen, dass man körperlich in einigermaßen guter Verfassung ist. Beweglichkeit und Gleichgewichtssinn sind Voraussetzung.
• Gewicht reduzieren. Ich bin wirklich um jedes Gramm, dass ich nicht tragen oder ausgleichen muss, froh
  
• Rindfleisch essen, Vitamin D. Gesund essen. Verdauungsfördernd essen (die Medikamente stopfen).
• STOPP mit Rauchen! Rauchen steigert das Risiko für Wundinfekte um fast 1/3! Außerdem verlangsamt es die Wundheilung und Knochenbildung!
  

Mental:

• Sich schon im Vorfeld erkundigen, was auf einen zukommt, sich mit den Schmerzen auseinandersetzen.
• Bewusst sein, dass man dann ein Pflegefall ist und auf andere angewiesen ist.
• Mit Einschränkungen leben lernen.
• Sich aber auch bewusst sein, dass das alles auch einmal vorbei geht und man dann ein besseres Leben hat. Ziele setzen und vor Augen behalten, z.b. auf einen Berg gehen, Stöckelschuhe anziehen ;-)
• Man muss schwere Medikamente nehmen, die auch ihre Nebenwirkungen haben. Aber auch das wird ein Ende haben. Der Körper schafft das.

• V E R T R A U E N . In das Operationsteam und in sich selber. Positiv reingehen.

Sonst:

• Geduldige Angehörige/Pflegende
• Genug Geld berechnen. Die Medikamente, das Verbandsmaterial, die Physiotherapie, aber auch das ganze Rundherum (von den Spezial-Unterhosen bis zu den Haltegriffen im Klo...) bedenken. Allein die Medikamente und Verbandsmaterial kosten im Moment ca. EUR 35,- pro Woche(!)...
  
• Sich mehrere Meinungen einholen. Und dann nur von erfahrenen Orthopäden durchführen lassen.